Pieter Steinz, 'Lezen met ALS' (Athenaeum.nl)

Sinds anderhalf jaar geleden de eerste column in NRC Handelsblad verscheen, zijn Pieter Steinz' verslagen van zijn leeservaringen in het licht van zijn dodelijke ziekte uitbundig geprezen. Nu hij de serie heeft afgerond en de 52 afleveringen van Lezen met ALS door uitgeverij Nieuw Amsterdam zijn gebundeld blijkt de literair journalist en oud-directeur van het Nederlands Letterenfonds overtuigend te hebben aangetoond hoe heilzaam bibliotherapie is. Ook al bagatelliseert hij de heilzame kracht van Luigi Pirandello, Toon Tellegen en zijn andere literaire helden.

Wat te doen als een dokter de fatale boodschap brengt? Het cliché wil dat mensen eindelijk de droom realiseren die ze een leven lang hebben gekoesterd. Een verre reis maken, hun baas de waarheid zeggen, die ene dure fles wijn openen. Niet voor niets roept Youp van 't Hek zijn publiek steeds weer op te leven alsof iedere dag de laatste dag van hun leven is. Maar wat als je, zoals Pieter Steinz, altijd hebt gedaan wat je het liefste deed? Lezen en, meer nog, stukken over de gelezen boeken schrijven. Het antwoord is simpel: doorgaan. Hij zou niet zonder kunnen. Ergens noemt hij stukken schrijven zijn 'levenslijn naar de buitenwereld'.

Zo ontstond de reeks columns over lezen met amyotrofe laterale sclerose (ALS). De titel suggereert misschien dat Steinz boeken leest – persoonlijke favorieten die hij opnieuw ter hand neemt, nieuw verschenen titels waar hij naar uit had gekeken – en bedenkt wat ze te zeggen hebben over zijn ongeneeslijke aandoening. In werkelijkheid is het andersom. Hij vertelt over zijn ervaringen als patiënt en zijn gevoelens in het aangezicht van de dood en pakt daar uit zijn kast de boeken bij die hem daarbij lijken te passen. Centraal in dit boek staat het verloop van Steinz 'ziekte. Tot het moment, vorige maand, dat hij meende er niets nieuws meer over te kunnen zeggen.

Het begint al in het eerste stuk uit maart 2014. Daarin verbindt hij de diagnose, op dat moment negen maanden geleden, met Faidon van Plato. De Griekse filosoof beschrijft in deze tekst hoe Socrates waardig en zonder aarzelen de gifbeker leegdronk, waartoe hij was veroordeeld, en vervolgens kalm wachtte tot zijn lichaam de gevolgen zou voelen. Steinz verwachtte op dezelfde manier zijn ziekte te dragen. Hij was al ouder dan de meeste ALS-patiënten, hij had een mooi en vruchtbaar bestaan geleid. 'Ik had in mijn leven te veel geluk gehad om niet te kunnen berusten in botte pech'. Met Socrates als voorbeeld hoopte hij deze nuchterheid vast te houden.

Zo is het steeds. In 1984 van George Orwell vindt hij steun bij het verdragen van de pijn die tijdens een reeks operaties op een schaal van nul tot tien het maximum gevaarlijk dicht naderde. Met Iemand, niemand en honderdduizend van Luigi Pirandello kan hij reflecteren op het feit dat iedereen hem er onder deze omstandigheden veel beter vindt uitzien dan hijzelf over zijn getekende uiterlijk denkt. Dankzij Hersenschimmen van Bernlef wordt het mogelijk om de versnelde aftakeling die hij ondergaat onder woorden te brengen. In de dierenverhalen van Toon Tellegen vindt hij troost voor de onvermijdelijkheid van zijn lot.

'Rage, rage against the dying of the light', zou Dylan Thomas zeggen. Maar ik heb geen enkele behoefte om te keer te gaan. Ik spiegel me aan de onverstoorbare mier in de verhalen van Tellegen, en tel mijn zegeningen. Mijn energie mag dan beperkt zijn, ik heb een goede bureaustoel en een zitkussen die het me mogelijk maken om een uur of vijf per dag achter mijn computer te zitten. Ondanks toenemende krampen en krachtverlies in mijn armen kan ik blijven typen. Ik loop nog steeds in huis rond en de trap is geen onneembare hindernis. 's Avonds zit ik gezellig met mijn vrouw aan tafel en eet ik muizehapjes. Op mijn smaak na doen al mijn zintuigen het uitstekend, en ik mag mezelf verheugen in een onverwoestbaar goed humeur.

Lezen met ALS is daarom niet alleen een getuigenis van het vreselijke lot dat slachtoffers van deze ziekte treft, maar ook een perfect voorbeeld van wat bibliotherapie vermag. Zelf toont Steinz zich sceptisch. 'Literatuur is een mood changer, een tijdmachine, een touroperator, een herinneringsactivator', schrijft hij in een van de concluderende stukken. 'Maar kan ze ook daadwerkelijk vertroosten(...)? Kunnen boeken pijn stillen of wanhoop wegnemen? (...) Misschien wel, maar ik moet zeggen dat ik niet de aangewezen persoon ben om dat te beoordelen. Op een paar dagen van aanhoudende pijn na heb ik geen momenten van wanhoop gekend.'

Dat hij zich terughoudend opstelt, is begrijpelijk. Zeker als je het zó scherp stelt. Boeken kunnen natuurlijk geen 'pijn stillen of wanhoop wegnemen'. Maar Steinz' columns laten wel zien hoe literatuur helpt om grip te krijgen op de tragische situatie. Boeken zetten je aan het denken en helpen je woorden te vinden voor wat je doormaakt. Dat biedt troost. Zou de optimistische geluksvogel die Steinz van nature is, zijn lot niet een heel stuk minder onverdraaglijk hebben gevonden als hij Asterix en de Helvetiërs niet had? Bright Lights, Big city van Jay McInerney? Een weeffout in onze sterren van John Green? Of De toverberg van Thomas Mann?

De vraag stellen is hem beantwoorden.

(Eerder gepubliceerd op Athenaeum.nl)

Zie ook:

- Pieter Steinz over mijn bewerking van 'De boekenapotheek'

- 'De boekendokter' van Thomas Blondeau
- Hoe ik in Pieter Steinz & Hans den Hartog Jagers 'Verleden in verf' belandde
- En een recensie van datzelfde boek